Mijn vorige balverhaal kreeg nog een staartje. De operatie was goed verlopen. En het biopt uit m’n overgebleven bal (enkelvoud) bleek schoon te zijn. Dus joepie, die mag ik houden.
Er is alleen ook minder nieuws. Het tumor wat is verwijderd maakte zelf bloedvaatjes aan. Agressieve klootzak. Daardoor heb ik een kans van 50% op occulte (niet-detecteerbare) uitzaaiingen. Die natuurlijk op termijn flink worden.
De oplossing? Een chemokuur.
Met een enkele chemokuur zou ik daarna 99% zeker zijn dat ik schoon ben.
Dus: yes please! Kom maar door met die zooi.
O, maar eerst mag ik nog een keer naar het voortplantingscentrum met de zonnebloemdeur waar ik wederom een plastic potje mag voorzien van mijn toekomstige generatie. Ja, het gaat me een stuk beter en gemakkelijker af. Fijn om te weten dat ik met oefening ergens goed in kan worden.
Voorlichting
Het ErasmusMC neemt me op in de vernieuwde Daniel den Hoed kliniek. Een week voor de opname word ik getrakteerd op een voorlichting en rondleiding.
De verpleegkundige legt me op haar gemak de opname uit. En vooral waar ik achteraf thuis rekening mee moet houden. Dat is nogal wat. Zo moet ik pissen met de bril naar beneden, want anders is de kans op spetters groter waar dan chemo in zit, wat schadelijk kan zijn voor m’n vrouw of zoontje. De klep van het toilet moet ik dichtdoen voordat ik doorspoel en ik moet het toilet elke keer afdoen met doekjes en het liefst nog een keer met schoonmaakmiddel of bleek. Rigoureus als een malle dus.
Mijn handen natuurlijk goed wassen. Het liefst meer dan 1 keer onder de douche. Mijn kleren boven de 40 graden wassen. En vooral apart wassen als ik erin zweet of over kots of mijn waarschijnlijke spetterpoep niet kan inhouden.
Tongzoenen of andere vormen van vocht uitwisselen (if you know what I mean) mag ik minstens 2 weken na de laatste chemo intake niet doen.
Ook krijg ik een foldertje (naast een heel boekwerk van uitleg) mee over wanneer ik dringend moet bellen, code rood. En wanneer ik wel moet bellen, maar dat het niet dringend is, code oranje. Om je een beeld te geven: Meer dan 5 keer op een dag kotsen is rood: direct bellen. 3-5 keer is oranje, oftewel, dat gaat gebeuren en kijken ze niet van op: alleen bellen op werkdagen tussen 9h en 17h.
Hetzelfde met diarree meer dan 5 keer. En als ik een bloedneus voor langer dan 5 minuten heb. De reden voor die laatste: chemo tast je beenmerg aan. Daardoor produceer je minder witte en rode bloedcellen en minder bloedplaatjes die voor stolling zorgen. Bloedingen kunnen dus wat langer duren.
De verdere bijwerkingen zijn teveel om op te noemen.
Na de vrolijke voorlichting (en vragenrondje over m’n gewicht, lengte, medicijngebruik en allergieën) mag ik door naar de rondleiding op de afdeling.
Een mooie afdeling, met eigen kamers, roei- en fietsapparaten, vrijwilligers die de oren van je kop lullen om je op je gemak te stellen en veel verpleegsters en dokters die met zakken chemo in de weer zijn.
Vooral de geur is kenmerkend. Je kent ziekenhuis-lucht. Er is ook chemo-lucht. Bedenk zelf maar welke erger is.
Nu al zin in volgende week! Opname dag 1
Donderdag 18 juli word ik opgenomen. Om 8.00h meld ik me bij de afdeling in mijn chemo outfit, om een uur te wachten tot ik naar mijn kamer mag.
Een mooie kamer op de 12e verdieping met uitzicht op de Euromast. Not bad. Hier zou ik drie dagen doorbrengen.
De kuur bestaat uit drie verschillende chemo. Een BEP3 kuur zoals het heet. Omdat het pleuris-zooi is krijg ik eerst 3 uur lang vocht toegediend met infuus. Je moet namelijk het gif ook weer uitpissen. Dus het gaat door je nieren en je blaas die er kapot aan gaan als het niet met vocht is verdund. Daarnaast pompen ze er al anti-misselijkheidsmedicijn in. Bijwerking: opstopping.
Met een halve liter vocht erdoorheen komt de eerste zak chemo. Die ze met twee verpleegsters ophangen, om te checken dat ik het juiste gif krijg.
De eerste was een flinke 2 liter zak die ik in 2 uur naar binnen gepompt zou krijgen. Deze specifieke chemo is gemaakt van wortelen van een bepaalde giftige plant. Daar voel ik weinig van behalve dat het wat koud is vanaf het infuus naar m’n bovenarm. Dan weer doorspoelen met veel vocht en dan zak nummer 2 met een ander gif, wat meer synthetisch was. Die brand een beetje. En daarna continu aan het vocht.
Ze blijven dat vocht ook toedienen om mijn ader niet te laten stollen. Anders blijven ze prikken.
Ik word gewogen en ben een flinke 3 kilo aangekomen sinds vanochtend. Niet heel raar aangezien er al meer dan 4 liter vocht naar binnen is gepompt. Plasmedicijn wordt toegediend. En ik race om de 20 minuten naar de wc om m’n blaas te legen.
Slapen gaat met korte pozen. Ik blijf pissen en het infuusapparaat piept als het vochtzakje op is. Dan moet ik weer bellen naar de verpleging om een nieuwe te vragen. Op dit moment voel ik nog niets geks. Opname dag 2
Vocht gaat allemaal nog steeds goed naar binnen. Ik heb onderhand al een flinke 6 liter vocht via het infuus gekregen. Ik was een goede zeikerd, want nu ben ik weer wat kilo lichter.
Anti-misselijkheidsmedicijn en door naar de volgende ronde. Weer de eerste twee chemo’s achter elkaar. Die brandende in een donkere zak omdat hij niet tegen zonlicht kan, krijg ik hierna gelukkig niet meer.
De hoeveelheid vocht en de chemo zorgen ervoor dat ik veel de hik heb.
In de middag blijk ik weer 4 kilo te zwaar, dus het plasmedicijn krijg ik weer. Gepaard met de gezellige bezoekjes naar mijn nieuwe beste vriendin, Toiletta (ze is pot).
M’n kop is dik van het vocht en zo voel ik me ook.
Broccoli had ik niet als eten moeten bestellen. Ze hadden er niet bij gezegd dat ze die een uur koken.
In de nacht krijg ik de derde chemo. Opname dag 3
Ik voel me nu echt een stuk slapper. Ik krijg nog een keer plasmedicijn en ook zakjes met spul om m’n ontlasting dunner te maken, want nummer 2 is nog niet geweest sinds dag 1.
Waar ik de vorige 2 dagen nog op het roeiapparaat zat en rondjes over de afdeling liep, blijf ik nu in m’n bed.
Chemo nummer 1 van de wortelen wordt weer toegediend om daarna flink te spoelen. Eind van de dag mag ik naar huis. De teller van de hoeveelheid vocht via het infuus vanaf dag 1? Een flinke 14 liter. M’n eetlust was niet per se weg, dus ik at en dronk en kreeg 14 liter vocht in drie dagen. Ik was poofie, opgezwollen.
M’n ouders haalden me op, waar ik nauwelijks wat tegen heb gezegd op de terugweg. Slap, moe, duizelig, niet lekker, oorsuizen. Blergh. Thuis
Belangrijk zou zijn om genoeg te drinken, dus ik heb een flesje naast m’n bed. Waardoor ik heen en weer blijf gaan naar het toilet. Slapen gaat niet echt lekker.
Zondag anti-misselijkheidsmedicijn weer innemen (pilvorm nu) en wat eten, wat zal helpen tegen misselijkheid. Ik voel me steeds rotter. Ik ben opgeblazen wat op verschillende plekken pijn doet. Maagzuur, continue hik, het oorsuizen is erger geworden, ik ben zelfs wat doof. Duizelig, slap als een zak aardappelen en erg moe. En een raar soort misselijkheid waardoor ik wel, maar toch ook weer geen honger heb. Spierpijn en vooral m’n onderrug doet pijn. M’n neus en mond voelen droog en een beetje pijnlijk. Ik doe niks. Zit in de stoel of ga liggen en probeer te slapen.
Nog steeds geen poepie gedaan.
De volgende dag bel ik de afdeling op voor een code oranje: meer dan 3 dagen geen ontlasting (eigenlijk al 5). Ik mag de dosis van die oploszakjes verhogen, maar dan moet ik er meer hebben. Daarvoor moet ik naar de huisarts.
Net nadat ik de zakjes heb geregeld lukt number 2 op de wc eindelijk. Hallelujah. Ik hoop op een gevoel van opluchting. Helaas. Niks daarvan. Ben nog steeds opgeblazen en voel me naar overal. Thank god voor Rennies trouwens, want het maagzuur helpt niet mee.
Derde dag thuis en ik besef me dat ik het grof heb onderschat. Ik kan me niet heugen dat ik me ooit zo slecht heb gevoeld. Ik heb geen koorts en hoef ook niet te kotsen ofzo. Maar man wat voel ik me slecht. Hoe trekken mensen dit die meerdere kuren hebben? Dat moet nog erger zijn. Ik ben niet te genieten. Het Chemohuis
Woensdag mag ik terug naar het ziekenhuis om bloed te prikken, een gesprekje te krijgen en nog een chemo-shot. Onderdeel van de BEP kuur krijg ik de derde chemo die ik ’s nachts kreeg nog twee keer. Nu en volgende week.
Ik vertel hoe ik me voel bij het gesprek en Rebec geeft aan dat ik me verward gedraag soms, wat ik niet eens had opgemerkt in de vorige dagen. Waarbij ik te horen krijg waar ik al bang voor was en over was ingelicht: het wordt waarschijnlijk nog erger. Vanaf dag 7 is m’n hoeveelheid bloedlichaampjes op z’n laagst, waardoor ik me duizeliger voel met nog meer kans op infectie en dus koorts en gedoe heb. Ik kan niet wachten.
Maar het zal toch moeten, want voordat je het chemo-shotje krijgt ben je een paar uur verder. Ze moeten namelijk de chemo aanvragen en klaarmaken.
De afdeling waar je chemo krijgt buiten de volledige opname is een soort lopende band chemo-fabriek.
Allemaal patiënten op een rij in een grote comfortabele stoel met een infuus met chemo-zak aan de arm. En vaak een partner, zoon of dochter of vader of moeder, afhankelijk van de leeftijd op een stoeltje ernaast. De een ziet er beter uit en de ander ronduit slecht. De chemo-geur is gemixt met de zoute geur van groentebouillon die op dat moment wordt geschonken. Een vrijwel continue badabiep is te horen van de verschillende infuusapparaten die smeken om aandacht.
De verpleegsters maken gelukkig veel lol met iedereen die er voor open lijken te staan. Ze zijn druk, maar stellen mensen op hun gemak en geinen en knuffelen patiënten die ze blijkbaar regelmatig zien langskomen. Knap!
Ik ben binnen een uurtje klaar en mag naar huis. De rest
Donderdag voel ik me verrassend genoeg een stuk beter. Oorsuizen is er nog en ik voel me niet topfit, maar de meeste moeheid, duizeligheid en het naar voelen in de breedste zin van het woord is voor een groot deel weg.
Ook de dagen erna gaat het beter. Ik haal boodschappen, kook en maak nog een wandeling in de 38 graden hitte naar m’n opa (opa heeft airco).
De terugval komt niet en de laatste chemo-shot haal ik op woensdag 31 juli in m’n eentje zonder moeite. Ik heb nog wat oorsuizen en een continue droge bek. Aan het eind van de dag wat misselijkheid. Maar verder gaat het wel.
Kaalheid zou nog moeten inzetten. Gek idee. Het uiterlijke symptoom wat we associëren met chemo komt in mijn geval op het moment dat ik me weer beter voel.
Daarna verwacht ik krullen en een volle bos haar (grote kans op teleurstelling).
Nu is het klaar. Ik ga zo rustig aan weer beginnen met werk, misschien met een nog kalere kop. Over 2 maanden is de eerste controle die ik de komende vijf jaar zal hebben. Bloedprikken afgewisseld met CT scans.
Mochten ze weer wat zien dan ga ik aan drie chemokuren op z’n minst. Fingers crossed dat dat niet nodig gaat zijn. Want dit hoef ik noooooit meer. Moraal…
Ik hoop dat je nooit kanker zult krijgen en ver weg blijft van chemo. En als je nu iets doet wat er mogelijk voor kan zorgen (lees: roken, ja ik kijk ook naar jullie, rokende collega’s!!), kappen met die shit. Chemo is geen grapje. En dan heb ik nog kleine kans op nare lange termijn consequenties ervan, plus ik ga er niet aan dood. Als het goed is…